Joe se empeñaba en que su enfermedad era en realidad un regalo…
La enfermedad de Parkinson (también conocida como síndrome de Parkinson) es una degeneración de las estructuras anatómicas del cerebro, que consiste en la desaparición gradual de las denominadas células dopaminérgicas en él.
Sus síndromes típicos incluyen la lentitud de movimientos, el temblor en reposo, la rigidez muscular y los trastornos de la postura y las dificultades para caminar. La enfermedad de Parkinson no aparece de la noche a la mañana: su aparición suele ir precedida de diversos tipos de síntomas que pueden estar presentes en una persona incluso durante varios o más años.
¿Cuáles son las causas de Parkinson?
Hasta la fecha, no se han identificado claramente las causas de la enfermedad de Parkinson. Algunos investigadores afirman que puede asociarse a los procesos naturales de envejecimiento del organismo: las células nerviosas en el cerebro mueren con la edad y, como consecuencia, los niveles de dopamina en el cuerpo caen. Se sospecha que la enfermedad de Parkinson es hereditaria en cierta medida: según algunos estudios, hay entre el 5 y el 35 % de casos hereditarios entre los pacientes con mutaciones génicas características particulares.
¿Cuáles son los síntomas de Parkinson?
Entre los síntomas más comunes figuran los siguientes:
Rigidez
Aumento de la tensión muscular (postura encorvada característica). Afecta principalmente a las extremidades, pero también puede manifestarse en la zona del torso y el cuello. La rigidez provoca molestias y dolor durante el movimiento. En una fase más avanzada, también puede afectar a la expresión facial.
Lentitud de los movimientos
Denominada bradicinesia – se manifiesta en todas las actividades cotidianas: al ir al baño, al vestirse, al comer o al caminar (dando pequeños pasos).
Temblor
El llamado temblor de reposo – se produce cuando la persona no realiza ninguna actividad. En el momento en que la persona estira la mano para coger un objeto, el temblor desaparece. En la enfermedad de Parkinson, el temblor está presente en casi todas las partes del cuerpo, excepto en la cabeza. En la fase más avanzada de la enfermedad, el temblor puede aparecer no sólo en reposo, sino también al realizar actividades físicas.
Deterioro del equilibrio
Déficit motor, pasos arrastrados, caídas ocasionales.
Trastornos del habla
El habla es monótona, mal articulada, silenciosa.
Deterioro cognitivo
Deterioro de la memoria, lentitud de pensamiento, falta de concentración.
Síntomas vegetativos
Seborrea facial, babeo, parpadeo raro, sudoración paroxística, estreñimiento, trastornos de los esfínteres – incontinencia urinaria.
Síntomas mentales
Apatía, depresión, ansiedad, hipersensibilidad.
Los síntomas de la enfermedad no aparecen inmediatamente de forma grave, sino que pueden desarrollarse a lo largo de los años.
Los primeros síntomas de Parkinson pueden aparecer algunos años antes del diagnóstico de la enfermedad. No son especialmente específicos y pueden incluir:
debilitamiento del sentido del olfato
depresión
estreñimiento
trastorno del sueño
En una fase desarrollada de la enfermedad de Parkinson, el síntoma más característico es una ralentización motora que se produce en todas las actividades de la vida cotidiana. Una persona con estas dolencias habla más despacio, camina más despacio, se viste más despacio y come más despacio. También les cuesta empezar a moverse y acelerar los movimientos.
La siguiente fase de la enfermedad implica dificultades para mantener el equilibrio, temblores cada vez más fuertes y rigidez muscular, y trastornos al andar que incluyen caídas. En la última fase de la enfermedad de Parkinson, el paciente pasa la mayor parte del tiempo en la cama o en una silla de ruedas.
Tratamiento y prevención
Por desgracia, la enfermedad de Parkinson es incurable. La terapia sólo puede inhibir su desarrollo y mejorar la calidad de vida de la persona que la padece.
El tratamiento puede incluir medicación y terapia de mejora (rehabilitación).
Ayudar a una persona con Parkinson tiene como objetivo mantener su independencia el mayor tiempo posible, así como satisfacer sus necesidades de higiene, ayudarla en sus actividades cotidianas y estimularla tanto física como intelectualmente.
La tarea del/de la cuidador/a es prevenir las complicaciones, especialmente las caídas. Debido a la naturaleza progresiva de la enfermedad, como cuidador/a debes estar preparado para la creciente discapacidad de la persona a la que cuidas.
Cuando una persona a la que cuidas tiene la enfermedad de Parkinson, ves de primera mano los efectos que tiene la enfermedad. Síntomas como la rigidez de movimientos, la falta de equilibrio y los temblores pasan a formar parte de su día a día, y estos síntomas pueden empeorar a medida que la enfermedad avanza.
Puedes ayudar de muchas maneras: desde ofrecer un oído amablemente cuando necesita hablar, hasta acompañarle a las citas médicas.
Consejos
La mejor manera de ayudar a alguien que cuidas para controlar la enfermedad de Parkinson son las siguientes:
Aprende todo lo que puedas
Aprende todo lo que puedas sobre la enfermedad de Parkinson. Investiga en sitios web de confianza o lee libros sobre la enfermedad. Acompaña a la persona que cuidas a las citas médicas y haz preguntas al médico. Si estás bien informado/a, tendrás una mejor idea de lo que puedes esperar y de cómo ser de mayor ayuda.
Ayuda con las responsabilidades cotidianas, como hacer la compra, cocinar, limpiar, etc.
A veces, las personas con Parkinson necesitan ayuda para estas y otras tareas, pero pueden ser demasiado orgullosas o sentirse avergonzadas para pedirla. Ofrécete para hacer los recados, preparar las comidas, llevarle a las citas médicas, recoger los medicamentos en la farmacia y ayudarle con cualquier otra tarea cotidiana que le resulte difícil realizar por sí sola.
Fomenta la actividad
El ejercicio es importante para todo el mundo, pero es especialmente útil para las personas con la enfermedad de Parkinson. Las investigaciones demuestran que el ejercicio ayuda al cerebro a utilizar la dopamina -una sustancia química implicada en el movimiento- de forma más eficiente. El ejercicio físico mejora la fuerza, el equilibrio, la memoria y la calidad de vida de las personas con esta enfermedad. Si la persona a la que cuidas no se mantiene activa, anímala a ponerse en movimiento dando un paseo juntos/as todos los días.
Ayúdale a sentirse normal
Una enfermedad como el Parkinson puede interferir en la normalidad de la vida de una persona. Como la gente puede centrarse mucho en la enfermedad y sus síntomas, la persona a la que cuidas puede empezar a perder el sentido de sí misma. Cuando hables con ella, no le recuerdes constantemente que tiene una enfermedad crónica. Habla de otras cosas, como su película o libro favorito.
Sácale de casa
Una enfermedad crónica como el Parkinson puede ser muy aislante y solitaria. Si la persona no sale de casa, intenta salir con ella lo más a menudo posible. Id a cenar o al cine. Estate preparado/a para ajustar los planes si no se siente lo suficientemente bien como para salir.
Escúchale
La ansiedad y la depresión son comunes en las personas con la enfermedad de Parkinson. Anímale a hablar de sus emociones y hazle saber que le escuchas.
Estate atento/a a cualquier empeoramiento de los síntomas
Los síntomas del Parkinson progresan con el tiempo. Estate atento/a a cualquier cambio en la capacidad de caminar, la coordinación, el equilibrio, la fatiga y el habla de su ser querido. Asimismo, estate atento/a a los cambios en su estado de ánimo. La mayoría de las personas con Parkinson experimentan depresión en algún momento del curso de la enfermedad. Sin tratamiento, la depresión puede provocar un deterioro físico más rápido. Busca ayuda de un profesional si está la persona a la que cuidas está deprimida.
Sé paciente
El Parkinson puede afectar a la capacidad de la persona para caminar con rapidez y para hablar con claridad y en voz suficientemente alta como para ser escuchada. Un logopeda puede enseñarle ejercicios para mejorar el volumen y la fuerza de su voz, y un fisioterapeuta puede ayudarle con las habilidades de movimiento.
Cuando mantengas una conversación o vayas a algún sitio con la persona con Parkinson, sé paciente. Es posible que tarde más de lo habitual en responderte. Sonríe y escucha. Adapta tu ritmo al de él/ella. No le metas prisa. Si caminar le resulta demasiado difícil, anímale a utilizar un bastón o una silla de ruedas. Si hablar es un reto, utiliza otras formas de comunicación.
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